Сдружение „Алцхаймер-България“ и Selenogin – заедно в грижата за хората с ранна деменция

Сдружение „Алцхаймер – България“

Сдружение „Алцхаймер – България“

Ирина Илиева е основател на Сдружение „Алцхаймер – България“. Захваща се да служи на обществото с тази мисия преди цели 20 години. Днес тя ни разказва за работната група, която е сформирала за хора с ранна деменция, а Selenogin e нейн спътник в тази нелека задача и подкрепя дейността на Сдружението в това направление.

Сдружение „Алцхаймер – България“

Сдружение „Алцхаймер – България

Разкажи ни как се роди идеята за работната група от хора с ранна деменция?

Алцхаймер деменция българия

Гражданско сдружение „Алцхаймер-България“ е организация на семействата, които са се докосвали по някакъв начин с деменцията. Основната ни цел е промяна на политиките и регулациите в държавата, свързани с това заболяване. Нашите членове имат огромна нужда от социална подкрепа, която за жалост не е организирана, официализирана и за съжаление не се предоставя от никой в България – не е във фокуса нито на здравната, нито на социалната политика. С това отношение към хората с деменция сме на светлинни години от практиките в европейските страни и от препоръките както на европейските документи, така и на Световната здравна организация.

Идеята за Групата, които са с ранна диагноза на деменция дойде от член на органзиацията. Ирен ни намери, след диагностициране на съпруга й. Каза, че приятелите му са го изоставили, той с никого не се среща и се чувства много изолиран и самотен. Не може ли да направим нещо? Вече се бяхме срещнали с Иван, който нямаше нищо против да говори за диагнозата си. И решихме, че може да ги запознаем. Защо да не работят с професионалист?

Не беше трудно да сфомираме групата, защото веднага се появиха още хора. Проблем беше да намерим професионалист, който да работи с тях. Защото няма обучени кадри. Никой не обучава професионалисти, които да работят с хора с деменция.

Алцхаймер деменция българия

Групата има ли си име? Ако да – как дойде идеята за него?

Групата си има име – Приятели по памет. Името се избра от самите хора в групата, след дебат и гласуване. Имаше няколко предложения. Всички заедно мислехме за това име, хората от групата, психотерапевтите, екипа на организацията. Последната дума разбира се, беше на хората в групата, които посветиха цяла сесия, за да си изберат името сред различните предложения. Сега работим и върху знака ни, логото.

Алцхаймер деменция българия

Имаше ли голям интерес, когато анонсирахте инициативата?

Алцхаймер деменция българия

Да, и все още има. За жалост не можем да поемем всички желаещи, но вече работим и за организиране на втора група, която планираме да стартира през идните месеци.

Казусът е, че идват и хора, които не са подходящи за групата, защото вече са с напреднала деменция, а не можем да им предложим алтернатива, защото такава няма. Не ме питайте, как водя разговорите с тях.

В София няма Дневен център за хора с деменция, а за това говорим от 2014. Необходимо е здравната и социалната системи да се задействат в това отношение.

Алцхаймер деменция българия

Какви предизвикателства срещате в работата с Групата?

Алцхаймер деменция българия

Мога да разкажа за предизвикателствата преди стартирането на групата. Липса на обучени кадри – психолози и социални работници, които да работят с хора с ранна деменция. Ако приемем, че това е социална услуга, а то е социална услуга, защото нашите хора са 65+ и имат здравословни проблеми, няма разработен Стандарт за извършване на услугата.

За психолозите, психотерапевтите, които са част от организацията е истинско предизвикателство и аз им благодаря за смелостта и отдадеността към тази мисия. Постоянно следим европейските практики и ги адаптираме и прилагаме за България. Постоянно сме в контакт и споделяме преживяванията си.

Алцхаймер деменция българия

Кой проследява развитието и ефекта от работата с хората? Какви са следващите стъпки?

Алцхаймер деменция българия

Първо трябва да уточним, какво разбираме под ефект. За нас е важно хората да се чувстват приети, да имат социални контакти. Това не е училище, за да се изпитваме и да показваме резултати. Това е клуб, в който хората да се забавляват и да имат пълноценен живот. Да правят нещо заедно и да изпитват удоволствие от това. За мен усмихнатите лица са най-голямото постижение.

Имаме доброволци, които са учили невронауки, или правят докторат по невронауки в европейски университети. Те също помагат за измерване качеството на живот на нашите хора чрез определени способи и методи.

Алцхаймер деменция българия

За финал: как би завършила изречението „Помните ли ………….?“

Алцхаймер деменция българия

„Помните ли кога за последно се видяхте с приятели?“